Diagnosis Unknown

Fredag 12. Januar 2018.

Det slår meg, i det jeg kjører hjem fra årets første psykologtime 2018 – bloggen. Jeg må hjem, jeg må skrive, nå. Alle disse ordene, alle disse setningene, alle disse følelsene, de må ut. Nå. Jeg må betro meg til det som reddet meg i alle de årene det føltes som om jeg druknet. Nå. Igjen.

Jeg kan ikke huske sist dette behovet traff meg så hardt, men jeg vet det nå, i den lyseblå elbilen jeg kjører på vei hjem fra psykologen. Om du har fulgt meg på Instagram innimellom de svært sjeldne oppdateringene jeg har på bloggen, så vet du kanskje at jeg brukte godt over ett år på å ha angst for å kjøre bil og at jeg i sommer fløy til Trondheim (FUCK agorafobi) og kjøpte ei litta (med dobbel t ja, grammatisk korrekt, nei) elbil og kjørte den hjem til Bergen.

It’s in the blackened bones
Of bridges I have burned

Den samme sangen på repeat.

So don’t apologize
I’m losing what I don’t deserve

Så kommer tårene. Det spiller ingen rolle hvilken diagnose de ender på til slutt, når alt kommer til alt er jeg kronisk syk, resten av livet, det kommer til å følge meg til den dagen jeg dør. 

———————————————————————————————————————————————————————

Og før jeg svirrer videre uten at du som leser henger med på lasset, så vil jeg forklare at jeg er fysisk syk. Jeg refererer ikke til en ny psykiatrisk diagnose, det er ikke det dette innlegget handler om. 

“Komorbiditet er en fin bil”, sa en venninne av meg en gang. Jeg visste ikke hva komorbiditet betyr, men ifølge wikipedia:

Komorbiditet eller samsykelighet er nærværet av en eller flere sykdommer foruten en primær sykdom. Komorbide vansker kan oppstå uavhengig av hverandre, eller de kan oppstå som primærvansker med medfølgende sekundærvansker.

Tirsdag 22. August 2017: 

Uvitende om hva som venter, dukker jeg opp på Haukeland Sykehus etter beskrivelsene i innkallingen jeg fikk i posten kun uker tidligere. Jeg har helt ærlig ikke gjort meg opp noen tanker om hva som venter, kanskje det vanlige? Det vanlige består enten av at jeg forklarer hvor jeg har vondt, får en resept og drar – eller kanskje jeg må ta av genseren og legen undersøker det litt nærmere før jeg får resept og drar.

Jeg møter en mannlig lege som snakker litt lavt med et snev av aksent som stiller en haug med spørsmål, lytter på hjerte, lunger, sjekker styrke og bevegelighet i armer, fingre og koordinasjon før han sier vi skal ta en ultralyd. Ok? Jeg aner ikke hva dette innebærer, men følger etter han inn i et rom som kan deles i fire seksjoner ved hjelp av gardiner med en liten passasje mellom. Nede i venstre hjørne trekker han gardinene foran og ber meg sette meg på en stol på langsiden av en undersøkelsesbenk. Han setter seg på motsatt side, slik at benken blir som et bord mellom oss og han ber meg om å legge armene på benken og forklarer at han skal ta ultralyd av fingerleddene mine, fingrene, knokene, håndleddene, albuene, knærne, tærne og anklene. Han kommer ikke lenger enn til håndleddene før de røde prikkene som signaliserer avvik, begynner å dukke opp på skjermen. Jeg gjør som jeg får beskjed om og bøyer armene i henhold til instruksjonene jeg får.

“Jeg tror du har vært syk hele ditt liv”, sier han. “I alle fall siden du var barn”.

“Ja, er du overrasket?” spør han. 

“Jeg tror du har og har hatt det veldig vondt”, sier han. 

“Har du aldri sagt noe før?”

For det har seg nemlig sånn at jeg alltid har fått beskjed om at det ikke er noe. Fått beskjed om at det går over. Fått beskjed om at jeg har en spiseforstyrrelse, at jeg er undervektig, at jeg mishandler min egen kropp, at det ikke er rart at kroppen reagerer med smerte, at det ikke er rart at det gjør vondt å gå, leve, bo i en kropp som mangler adekvat mengde fett og muskler til å fungere.

JA, for komorbiditet er en jævla fin bil og går det egentlig an å ha en fysisk lidelse som ikke forklares på noen annen måte enn enten 1) det er en konsekvens av din psykiske lidelse eller 2) dette sier du fordi du ønsker a) oppmerksomhet og/eller b) sterke medisiner – når man har en eller annen psykisk lidelse på papiret?

“Jo” sier jeg og trekker på skuldrene. “Jeg har sagt det før, men det har aldri blitt tatt tak i eller utredet skikkelig, så til slutt sluttet jeg vel å si det, det hjalp jo ikke likevel. Jeg tror jeg ble sett på som veldig oppmerksomhetssyk”, sier jeg. 

“Du må ha hatt det veldig vondt, i veldig mange år”, sier han igjen. “Jeg synes synd i deg”. 

“Kan jeg stikke deg idag? Tåler du sånt?” spør han. Jeg vet ikke hva det vil si, men værsågod, hva fader har jeg å tape. Han stikker en lang kanyle inn i venstre albu mens han følger med på nålas lokasjon inni armen min, på ultralydmonitoren. Jeg kjenner det prikker i nakken når han vrir nåla rundt inni der. Han trekker ut betennelsesvæske fra leddet før han injiserer kortison, for å se om det kan hjelpe.

Han skriver ut en resept på medisiner han vil at jeg skal ta og sier at vi prøver. Om det ikke funker har han en lang liste med andre medikamenter vi kan prøve. Han forklarer at en uheldig bivirkning av medisinen er forverret psykisk helse og at jeg i så tilfelle må slutte å ta dem, for medisinene skal ikke gå på bekostning av min psykiske helse.

———————————————————————————————————————————————————————

Deretter ramler innkallingene ned i postkassen, én etter én. Time til røntgen av så mange kroppsdeler at jeg ikke orker å ramse det opp engang. Time til bentetthetsmåling. Time til MR av kjeve. Time til kjevekirurgisk poliklinikk hvor de også gjennomfører Beighton Score, jeg scorer 9/10 hvor jeg mangler det siste poenget grunnet smerter i leddet og derfor ikke kan bøye det langt nok. Det betyr kort forklart at jeg har hypermobile ledd, noe jeg har visst i en årrekke allerede.

For hver time hos revmatologen får jeg flere injeksjoner med kortison mens han forsker videre på symptomene mine i håp om at han skal kunne sette en konkret diagnose.

Medisinen jeg har fått forskrevet får meg etterhvert til å undres over meningen med livet hver eneste dag og jeg innser til slutt at jeg har blitt ko-ko og må slutte å ta den etter i underkant av to måneder. Den hjalp ikke uansett og brevet om bittelitt dårlige leververdier dumper ned i postkassa.

Kjeven er ødelagt. Disken i leddet fungerer ikke. Brusken er utslitt. Må ha bittskinne resten av livet. Beskjed om å vente på ny innkalling for oppfølging etter å ha brukt bittskinne først. “Operasjon”. Bare ordet gir meg lyst til å spy. Nei takk. Alt annet, helst.

Nå skal jeg ikke stikke under en stol at ekstrem bulimi over mange år med et kaloriinntak på mellom 10.000-40.000 kalorier daglig, ikke har gjort sitt for å destruere kjeven det også. “Oi, då måste du ha ätit hela dagen” sa kjevekirurgen når jeg fortalte om bulimien.

Jeg er verdens tregeste til å spise. På den tiden det tar kjæresten min å spise tre-fire brødskiver, har jeg spist én. Om jeg spiser med andre, er jeg alltid ferdig sist. Er det så rart da, når hver eneste tygg gjør vondt. “Kan du ikke spise litt fortere?” spurte de på ungdomspsykiatrisk avdeling i 2007-2009. “Et vanlig måltid varer i 30 minutter og mellommåltider varer i 15”.

MEN DET ER JO BARE SÅNN DET ER. DET ER SÅNN LIVET MITT ER. LITT VONDT HER, LITT VONDT DER, DET GÅR NOK OVER. 

———————————————————————————————————————————————————————

Torsdag 11. Januar 2018. 

Årets første time hos revmatologen. Framskyndet fra 20. Februar da han ønsker å diskutere annen medisinering, igjen. Han ringte i Desember for å snakke mer om kjeven og medisiner. Jeg er så skeptisk, jeg vil jo ikke ha. Jeg vil være frisk? Fysisk om ikke annet? Jeg har jo lagt på meg femogtjue jævla kilo, hva mer må til?! Så dukker brevet opp i posten, brevet som nevner to ulike medisiner. Salazopyrin. Methotrexate. Cellegift. Det snører seg i halsen og jeg kjenner egentlig bare at det går rundt under topplokket.

Han spør om jeg var vurdert det. Jeg spør om han har en diagnose. “Jeg tror det er x” sier han, men han er ikke sikker. Jeg uttrykker at jeg er skeptisk til å prøve medisiner, særlig cellegift, om det viser seg at diagnosen ikke skulle stemme. Han forklarer at uansett om det er x, æ, ø eller å, så er behandlingen ganske lik. “Kanskje salazopyrin” sier jeg. “Ikke cellegift.”

Deretter bærer det inn på ultralydrommet, det som deles inn i fire med gardiner. Nærmest til venstre. Fingrene først. Håndleddene. Han peker, forklarer skygger, tar bilder og viser forskjell. Hevelse. Betennelse. Væske.

Konklusjonen denne gang er betennelse i høyre håndledd. Betennelse i en sene tilknyttet høyre håndledd. Betennelse i venstre albuledd. Betennelse i slimposen i venstre skulder. Og kanskje noe i venstre kne hvis han var veldig kritisk.

“Det er så mye, jeg har ikke tid til å stikke deg idag, kan du komme neste uke sånn at jeg kan stikke (tapping/kortison/nåler), kan du vurdere medisiner? Jeg får så vondt av deg. Jeg skal se om jeg greier å sette en diagnose til da, jeg må diskutere det med flere leger først.”

———————————————————————————————————————————————————————

Fredag 12. Januar 2018.

Årets første psykologtime.

“Hvordan har du det?” Jeg trekker på skuldrene. “Greit nok” sier jeg. “Det er bedre enn helt forferdelig”, sier hun. “Joda”, sier jeg, “men jeg mener egentlig at det ikke går så bra, but I’m trying to keep a positive attitude.”

Jeg går i gang med en evighetsforklaring om hva som foregår i kroppen, utredningen på Haukeland, alle undersøkelsene, betennelsene, de midlertidige konklusjonene, medisinene, alternativene, det som er fakta. Dette vet jeg, dette vil jeg vite.

“Hva føler du om det”? spør hun. “Ikke så mye egentlig. Det er kanskje litt som en gryte hvor man har tilsatt ulike følelser, så har det bare ikke kokt enda.”

“Hvilke følelser da?” 

Svik. Sorg. Vantro. Bitterhet.

Surprise, Motherfucker. (Ref. Dexter ses 2, Doakes) 

Hvor var alle som skulle trodd meg for alle de årene siden?

Hvorfor snudde voksne ryggen til et lite BARN?

Hvor var alle som kunne sørget for at jeg slapp å håndtere smerte daglig i år etter år?

Hvor var alle som kunne sørget for at jeg fikk oppfølging for mer enn et halvt LIV siden?

HVORFOR HØRTE INGEN ETTER.

Hvorfor var det alltid psykisk? 

HVORFOR VAR DET ALLTID PSYKISK,FOR HELVETE

Hvorfor ble det aldri utredet lenger enn å henge dette på knaggen for spiseforstyrrelser og undervekt?

Ved tre ulike anledninger gjennom årene som har gått, så har de faktisk tatt blodprøver og sjekket for X, som revmatologen nevner. Alle prøvene har vært negative. Jeg har selvsagt fortalt revmatologen dette og han bare ristet på hodet, for en blodprøve kan ha ufattelig lite å si i enkelte tilfeller.

I MITT TILFELLE.

———————————————————————————————————————————————————————

“Ta deg sammen.”

“Slutt å syt”. 

“Prøv litt hardere”

“Spis litt mer”

“Legg på deg litt du, da slipper du smerter”

“Hvorfor sover du så mye?”

“Ikke sov på dagen. Pin deg til å være våken, koste hva det koste vil”

“Du må bevege deg litt mer, så blir du ikke så stiv”

“Du får ikke mer oppmerksomhet, selv om du sier du har det vondt”

“Det er ikke noe vi kan gjøre, maten må du spise selv”

“Det har ingen hensikt at du går på den eller den medisinen.” 

“Folk blir avhengig av smertestillende medisiner”. 

Hadde de sagt alt dette, helsevesenet, om det var dokumentert at jeg har en fysisk sykdom?

I THINK FUCKING NOT.

Og det er kanskje det som gjør aller mest vondt. Vondere enn å leve med kronisk smerte. Ydmykelsen av å bli mistrodd, ydmykelsen av å bli mistenkeliggjort, ydmykelsen av å ikke bli trodd. Ydmykelsen av rygger som snur seg, følelsen av å være så bitte, bitte liten og uendelig verdiløs og lite viktig. Resignasjonen når jeg skjønner det igjen og igjen, at jeg er alene. At det bare er inni hodet mitt alt sammen.

Og tenk da…. Tenk om jeg kunne levd i en kropp med om så bare LITT mindre betennelse i alle de årene som har gått. Tenk hvordan jeg kanskje kunne hatt det psykisk da? Tenk om livet mitt kanskje kunne vært annerledes nå? 

Det får jeg aldri vite.

Men jeg vet at jeg aldri vil få en frisk kropp igjen. Jeg vet at det alltid kommer til å være noe. Om diagnosen blir y, x, æ, ø eller å, så følger det meg i grava om jeg vil det eller ei. Er jeg ikke psykisk dårlig, vil det fysiske alltid forfølge meg. 

Jeg vet det, men jeg vet ikke om jeg forstår det. Jeg kan fakta, men jeg vet ikke om jeg er villig til å innse eller akseptere at det sånn det er. At det faktisk er slik livet mitt egentlig har vært og kommer til å forbli.

———————————————————————————————————————————————————————

Til slutt brister demningen over alt jeg forsøker å holde igjen og tårene triller i den lyseblå elbilen. I Bergen er det lav sol fra skyfri himmel og alt er frossent. Bilen rister i takt med bassen av sangen som fortsatt går på repeat i fredagsrushet.

I’m swimming in the smoke
Of bridges I have burned
So don’t apologize
I’m losing what I don’t deserve.

Advertisements

4 Responses to “Diagnosis Unknown”


  1. 1 Sch 12. January 2018 at 18:07

    Glad i deg❤

  2. 3 enlitenkoppte 12. January 2018 at 20:55

    Jeg blir så sint på dine vegne, og lei meg på dine vegne, og sterk på dine vegne og alt av å lese dette. Ja, hvor faen var de? Hva faen holdt de på med? Det slutter aldri å overraske meg hvor mange som ikke før hjelp før etter altfor lang tid fordi de ikke blir tatt på alvor, og det er så vondt å se det skje. Jeg skulle ønske jeg kunne gi deg en gigantisk klem! <3 Jeg føler med deg! Og jeg håper at du om ikke altfor lenge finner en god måte å leve med dette, slik at det ikke er verken vondt eller uutholdelig, og bare er en del av livet, sånn i bakgrunnen et sted. For det går jo aldri vekk, men det er helt sykt hvor tilpasningsdyktige mennesker er, og jeg har troen på deg <3 Jeg har ikke de samme problemene som deg, men jeg har også samlet meg opp en god liste fysiske issues, og har vært i sorg og sinne og angst og mange andre følelser over dem, men lever ok med alt nå. Så selv om du har andre diagnoser og ting, så har jeg troen på at det skal ordne seg for deg også! Stå på!

    • 4 Aria 15. January 2018 at 15:36

      Tusen takk for at du bryr deg, S ♥
      Har fått tilbakemeldinger fra veldig mange som sliter med lignende, eller heller ikke har blitt tatt på alvor da de trengte det heller. Trist å høre at du også lever videre med fysiske issues i etterkant. Klem.


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

w

Connecting to %s




Bloggen skrives av Aria, 25 år.

Mer om meg og bloggen, finner du [HER].

Bloggen inneholder sterke bilder og det finnes innhold som kanskje kan virke triggende enkelte.

Jeg har to hunder jeg til stadighet nevner, lille Zahra som er av rasen italiensk mynde, født i 2006 og Nick, en whippetgutt som ble født i 2012.

Skriving er terapi. Tekstene er personlige, les med respekt.

Alle bildene er tatt av meg selv, med mindre det står kilder under.

Ber om at © respekteres, både i forhold til tekst og bilder!

Kontakt:
ariaolea@gmail.com

Kategorier

Arkiv

Advertisements

%d bloggers like this: